Video: Iskrene izkušnje in zgodbe žensk z endometriozo
Za konec prisluhnite pogovoru žensk, v katerem razkrivajo in izmenjujejo svoje zgodbe z endometriozo. Prepričajte se, da pri soočanju z boleznijo niste same, da pa ste slišane in razumljene. Morda celo slišite koristen nasvet, ki vam lahko pomaga pri lastnem zdravljenju.
Mesec marec je v vsej svoji veličini posvečen endometriozi, bolezni, ki prizadene ogromno žensk v njihovi reproduktivni dobi.
Tihi bolezni, ki je mnogokrat odkrita prepozno, ko pacientka že vrsto let trpi zaradi bolečin in kateri se še dandanes ne pripisuje pravega pomena, tako pa endometrioza ne dobi svojega pravega epiloga.
Endometrioza je kronična vnetna bolezen, za katero je značilna prisotnost endometrijskega tkiva zunaj maternične votline. Povzroča bolečino, ki lahko močno ovira pacientke pri vsakodnevnih opravilih in ima številne posledice za njihovo življenje. To je bolezen, ki prizadene 1,5 do 2,5 milijona žensk v Franciji. Vendar pa sama bolezen ostaja slabo poznana. Če 80 % vprašanih pravi, da bolezen pozna, le 30 % razume posledice, zdravljenje in popolno definicijo bolezni.
Da se endometriozo resnično diagnosticira traja povprečno 7 let.
Ker se bolečine vse prepogosto štejejo za normalne, kot nekaj, kar običajno sledi ciklu, pacientke dolgo nihče od zdravnikov ne jemlje resno. Simptomi ob bolezni so lahko lažji ali težji, pacientka trpi hude bolečine, včasih celo vsakodnevne bolečine, prisotne so bolečine ob spolnosti, prebavne težave, huda utrujenost, menstruacija lahko traja celo do 14 dni in vsi ostali simptomi so pogosto preučevani brez same povezave z obdobjem cikla.
Prvi znak? Zelo boleče menstruacije za 78 % prizadetih žensk.
Sledijo večkratne bolečine od popka do spodnjega dela trebuha (66 %), kronična utrujenost (54 %), prebavne motnje (52 %) in bolečine med spolnim odnosom (50 %). Vendar pa je 30% primerov asimptomatskih.
24 let je povprečna starost, pri kateri se pojavijo prvi simptomi.
Toda pogosto se prvi simptomi pojavijo pred 20. letom. Ni pa nujno, da se mladostniki posvetujejo z ginekologom, splošni zdravniki pa niso deležni usposabljanja o endometriozi. To vodi v težavo, saj takšna pacientka spet dolgo ni deležna razumevanja in pomoči.
Skoraj ena od dveh žensk z endometriozo ima težave z zanositvijo.
Neplodnost pa je žal tudi ena od poti do odkrivanja bolezni.
Dve tretjini žensk z endometriozo poročata o vplivu bolezni na njihovo spolno življenje.
Čutijo zmanjšanje libida. Skoraj šest od desetih žensk se več tednov ali mesecev vzdrži spolnih odnosov. Ženske z endometriozo so vedno komunicirale med seboj, toda tisto, kar se je v zadnjem času spremenilo, je delitev znotraj parov.
62 % žensk, ki zaradi simptomov, zjutraj težko vstanejo.
Takoj, ko vam menstruacija preprečuje, da bi šli v službo, to ni normalno in je lahko simptom bolezni. Ta bolečina in vsi drugi simptomi močno obremenjujejo poklicno dejavnost. Določene odsotnosti je težko opravičiti, če se delodajalec ne zaveda posledic te bolezni. To je nevidna invalidnost, to je ena tistih dolgotrajnih kroničnih bolezni, ki jih ni mogoče opaziti, vendar povzroča vsakodnevno invalidnosti.
Več kot polovica žensk z diagnozo in zdravljenjem prejema hormonsko zdravljenje.
Odziv na hormonsko zdravljenje lahko niha od ene ženske do druge, odvisno od različnih dejavnikov, kar pojasnjuje potrebo po testiranju drugih molekul pri nekaterih ženskah. Vendar pa tudi samo hormonsko zdravljenja ni nujno uspešno, kaj šele enostavno. Mnoge ženske poročajo o srce parajočih stranskih učinkih, kot so hudo izpadanje las, depresija, utrujenost, napihnjenost, dolge menstruacije ali sploh izguba menstruacije, glavoboli, slabosti in na žalost je hormonsko zdravljenje še vedno prva in skoraj edina izbira, ko pacientka o simptomih potoži izbranemu ginekologu. Pozablja se na vse ostale stvari, morda malenkosti, ki jih ženska ob diagnozi lahko naredi sama. Pozablja se, da bi ženski morali omeniti naj pazi na svoj stres, naj se ima rada, morda doda potrebne vitamine, izloči hrano, ki povzroča vnetja... Hormonsko zdravljenje lahko traja dolgo: v povprečju tri mesece, da ugotovimo, ali je sploh učinkovito, lahko traja celo dlje, lahko pride do večkratne zamenjave tablet, saj vse ne odgovarjajo vsem posameznicam, kar je za pacientke izredno težko.
O vsem tem in še več smo spregovorile tudi v vodenem pogovoru, ki smo ga pripravili v okviru projekta Vse o ženski, v katerem 3 ženske razkrivajo in izmenjujejo svoje zgodbe z endometriozo.
Epizodo lahko poslušate TUKAJ:
Poslušate nas lahko tudi na:
APPPLE PODCASTS Ι SPOTIFY Ι GOOGLE PODCASTS
Pogovor je vodila spletna urednica Elle Manca Pogačar (@mancapogacar), gostila pa je ustvarjalko digitalnih vsebin Vaneso Rola (@vanesarola) in študentko novinarstva Kristino Robežnik (@kristina_robeznik).
Fotografija: Tjaša Barbo