Od blizu in zelo osebno o endometriozi: "Trpljenje nas ne bi smelo opredeljevati kot žensko" (iskrena izpoved spletne urednice)

To je zgodba o 13-letni deklici, ki je zelo ponosna, da je postala ženska, a ki v nekaj mesecih vidi, da je njeno navdušenje pokvarjeno z vse močnejšimi krči na začetku cikla in hudimi migrenami. - MANCA POGAČAR

Od blizu in zelo osebno o endometriozi: "Trpljenje nas ne bi smelo opredeljevati kot žensko" (iskrena izpoved spletne urednice) - Foto: Instagram

Trpljenje se bo še povečalo. Najprej fizično, nato psihično. To kmalu postane zgodba o mladem dekletu, ki nekaj dni na mesec izostane od pouka. Njeni najboljši prijatelji so termofor in vroče kopeli. Potem je to zgodba mlade ženske, ki odkrije ljubezen in željo kot tudi toliko metuljev z britvičnimi krili, ki plešejo v njenem trebuhu. Uči se užitka, obarvanega z grenkobo in srčno bolečino. Prepusti se svoji usodi, a gre naprej, študira, dela, potuje. In nekega dne na vrhuncu bolečine se sooči z diagnozo endometrioza. Takrat začne zgodba govoriti o močni, odločni 26-letnici, ki bo svojo vsakodnevno srečo iskala v sedanjem trenutku. Večkrat si bo morala vzeti čas za počitek. Odpravila se bo po uhojeni poti, da bi poiskala olajšanje za svoje telo in um ... in o tem bo spregovorila, da bo ta bolezen znana. Ker je ta zgodba moja, ki jo pišem vsak dan, drugačna in podobna zgodbi na stotine prizadetih v svoji intimnosti, krhkosti in ponosu, katerih nasmeh pogosto skriva sence bolečine ...

Ko sem prvič dobila menstruacijo, se je začelo z bolečino. Bolečine v trebuhu so se začele hitro in so bile hujše, kot se je zdelo za blondinke v rožnatih oglasih za tampone na televiziji. V najhujših trenutkih sem zaradi bolečine bruhala, nato pa izčrpana obležala v položaju fetusa. Mami mi je ob trebuh položila vroč termofor in me masirala po spodnjem delu hrbta, jaz pa sem stokala in mencala s stopali, da bi preusmerila bolečino. Menstrualna bolečina ali dismenoreja prizadene približno 80 odstotkov žensk. Lahko sega od nelagodja do absolutne agonije. Bolečina, ki jo povzročajo spremembe v hormonu podobnih spojinah, imenovanih prostaglandini, je znana kot 'spazmodična' dismenoreja, saj se maternica dobesedno krči, da bi izrinila kri in strdke. Očarljivo.

Vedno sem imela močno menstruacijo, ki je lahko trajala tudi devet dni, in skupki krvi so bili tako veliki, da sem mislila, da razpadam od znotraj. Ovulacije doživljam podobno kot boleče menstruacije, zato sem v mesecu pogosto oslabljena dlje kot le prve dni menstruacije. Od 13. leta, ko sem dobila prvo menstruacijo, sem bila vsak mesec vsaj dva dni prikovana na posteljo s termoforjem in lekadoli. Poskušam se izogibati protibolečinskim zdravilom, toda predstavljajte si najstnico, ki vsak mesec vzame vsaj en nalgesin, da gre lahko zjutraj v šolo. Ženske imamo najboljšo supermoč, ker smo se naučile krmariti skozi življenje in še vedno poskušati delovati. Toda to nas lahko tudi navadi na bolečino, ki pa v resnici nikoli ne bi smela postati le še en stalni del našega življenja.

Seveda obstaja temeljno dejstvo, ki ga same propagiramo: da bolečina med menstruacijo pripada ženski.

Kolikokrat smo sprejele, da se počutimo resnično grozno kot nepravično resničnost, da smo dame? Vendar pa ideja, da je bolečina pri ženskah vseprisotna – ideja, ki smo jo ženske zlahka sprejele –, škoduje dojemanju ženske bolečine med zdravstvenimi delavci. Bolečina je način, kako nam telo sporoča, da je nekaj narobe. Ni v redu, da smo vsak mesec dva, tri, štiri ali pet dni prikovane na posteljo zaradi dejstva, da smo ženske, ali zaradi dejstva, da imamo menstruacijo. To ni normalno. Ni vloga ženske, da trpi, zamudi del svojega življenja zaradi bolečin in pretirane krvavitve. Tudi bolečine med spolnostjo niso normalne. Ni normalno, da smo v času menstruacije močno napihnjene ali nam je slabo. Tudi če ste ženska in zato to sprejemate kot normalno, to ni v redu.

Trpljenje nas ne bi smelo opredeljevati kot žensko.

Moja bolečina je bila tako močna, da je začela skrbeti mojo mamo. Takrat sem prvič obiskala ginekologinjo in ji povedala, kako trpim. Predlagala je, da lekadole zamenjam za nalgesin. Moje mesečne bolečine in krvavitve so postajale vse močnejše in ultrazvoki vse pogostejši in bolj rutinski. Čeprav sem se po prvi izkušnji z razkačenimi nogami izogibala vsakega pogovora o brisih in ultrazvokih, sem želela pomiriti mamo in po zapoznelo drugo mnenje odšla k novi ginekologinji. Takoj je opravila ultrazvok, kjer ni našla ničesar posebnega. Moja maternica je bila videti kot tempelj boginje, jajčniki zdravi. Neumorno sem ji prigovarjala, kašne bolečine prestajam vsak mesec, njen odziv pa je vedno razočaral: "Želite, da vam predpišem kontracepcijske tablete?" "Ne, hvala." "Kakšno kontracepcijsko sredstvo pa potem uporabljate?" Ob tem je v meni vedno zavrelo: Nisem zato tukaj, se lahko vrneva k mojim bolečinam?

Takrat se mi je že res mudilo z odgovori in rešitvami, saj sem čutila, da gre za nekaj večjega. Pred tem sem vsaj dve leti občasno čutila ostre bolečine v spodnjem delu trebuha, ki so prišle nenadno, odhajalo pa dolgo. Te bolečine so prišle ob različnih časih tako menstrualnega ciklusa kot dneva, najpogosteje pa so me prebudile iz spanca. Predstavljajte si najhujše menstrualne krče in boleč mehur, kot da že nekaj ur zavlačujete z odhodom na stranišče, ko vas nekdo z ostrim nožem zabode globoko v trebuh in z njim reže sem ter tja. Običajno moram vstati in oditi v kopalnico, kjer ne vem, ali naj se usedem na stranišče ali naj se sklonim nadenj, saj zaradi slabosti in bolečin ne nadzorujem telesnih funkcij, hkrati imam odrevenele noge. Ker mi je neznansko slabo, začnem res globoko in hitro dihati in takrat v kopalnico prihiti mami, kjer me najde ledeno, prepoteno in prebledelo. Če ne bi bila tako trmasta in imela karakterja, ki me sili, da nikogar ne vznemirjam, temveč za svoje stanje poskrbim sama, bi me mami ob vsaki taki situaciji odpeljala na urgenco. Čeprav takrat ne morem govoriti, nekako izustim, da ne grem nikamor, nato pa bruham ter izmenjujem sedeč in sklanjajoč položaj nad straniščem. Vzamem še nalgesin in se nekaj časa s termoforjem tresem v postelji in v joku vzklikam, da ne morem več, kar je v resnici prošnja vesolju, naj se to konča. Protibolečinske tablete vzamejo bolečino in jo potisnejo iz telesa. Bolečina je izginila, a ni je zamenjalo dobro počutje, ampak stanje ravnodušnosti do resnično česarkoli. V tistem mučnem trenutku mi je popolno vseeno, kaj storijo z mojimi jajčniki in ali bom lahko imela otroke, samo da se to konča. Čez kakšno uro izmučena zaspim in se v jutro zbudim z napetim in popolnoma trdim trebuhom in še vedno odrevenelimi nogami. Še vstala nisem, a dan je zame že določen. Preživela ga bom doma, s termoforjem na trebuhu.

Ko pomislim na najtežji del kronične bolezni, to pravzaprav ni fizična bolečina ali obupano iskanje rešitve, pravzaprav gre za prestavljanje prestav vaše moči in aktivnosti.

Včasih moram svoje načrte v zadnjem trenutku spremeniti, ker moje telo ne želi sodelovati. Pravzaprav nam je pandemija pokazala, da tudi tisti z zanesljivimi organi ne morejo nadzorovati rezultatov. To je odličen primer, da končno spoznamo, da naše telo ni stroj, nad katerim lahko izgubimo nadzor in še vedno ves čas dela s polno paro; če je treba, pa ga pošljemo na servis, in je spet kot nov. Vsi potrebujemo ta opomnik. Tudi jaz, čeprav mu je težko slediti. Pomaga pri vsakem sramu zaradi svojih težav, mojih pomanjkljivosti kot prijateljica ali hčerka. Prav tako želim spomniti vse ženske, ki trpijo zaradi kronične bolezni, da nismo šibke – prav nasprotno. Svoje delo opravljamo spretno, tudi ko smo v težavah. Skrbimo za družine in svoje delo tudi takrat, ko komaj skrbimo zase.

Seveda sem pomislila na endometriozo, poznam jo, a dolgo sem misel nanjo zavračala, češ da se meni to ne more zgoditi, pa tudi ginekologinja mi je večkrat povedala, da je vse v redu.

Strah me je bilo ukrepati, dokler nekega jutra bolečina iz noči kar ni pojenjala. Ker me je resnično skrbelo, sem še isto dopoldne obiskala osebno zdravnico in ji povedala vse, česar sem se lahko spomnila o svojih bolečinah. Potipala mi je trebuh in potrdila, da je res trd in napet, a da ne ve, kaj bi lahko bilo. Ker je bilo to očitno zanjo konec pregleda, sem ji sama predlagala ultrazvok trebuha in urgentni ginekološki pregled. Rekla je, naj se naročim k svoji ginekologinji, več pa zame ne more narediti. Moja ginekologinja sprejema pacientke samo na določen dan v tednu, in ker je bil ravno ta dan, bi lahko k njej prišla šele naslednji teden. Obupana in brez besed sem odšla skozi vrata in se usedla na klop pred ordinacijo. V joku in bolečinah sem poklicala mami, ko je za mano prišla zdravnica: "Te res zelo boli? Prav, lahko ti napišem napotnico za ultrazvok trebuha." Ker me njen odgovor nikakor ni pomiril, kaj šele pomagal, je mami v nekaj minutah uspelo zagotoviti samoplačniški pregled pri ginekologu. Takrat me je res zagrabila panika, saj se je v trenutku zazdelo, da je s tem pregledom moja usoda že zapečatena, in še preden sem slišala diagnozo, sem jo v sebi že poznala. V neutrudnem joku in grozi, da moram že k tretjemu ginekologu, ki je povrhu še moški, in to na drugi dan menstruacije, sem se odpeljala do klinike in v mislih odvrtela krvav prizor, ko mi sporoči uničljivo diagnozo. Samo da pišem o tem, mi gre na jok. Zgodilo se je šele pred letom dni, a se zdi, da sem bila kot ranljiva deklica, in ob misli na ta prizor bi to deklico rada objela in jo potolažila.

Sedela sem v čakalnici, polni nosečnic in njihovih partnerjev, kar v tistem trenutku ni pomagalo, medtem ko sem si brisala solze in z grozo pričakovala trenutek, poln sramu, ko se bom z menstruacijo morala uleči na tisto posteljo. Čutila sem, kako mi po licu polzijo solze sramu, ki so se spremenile v solze obupa in žalosti, ko sem slišala besede: "Ja, to je endometrioza". To je bil zame konec, začrtana usoda, vse, česar sem se najbolj bala, besede, ki sem se jim želela izogniti. Vem, da sem želela biti pogumna, morda tudi zaradi prikrivanja sramu, da sem se prikazala z menstruacijo, a mi je vzelo glas. Povedal mi je, da se endometriozo zdravi z operacijo in da tudi mene to najverjetneje čaka, če bom želela kdaj zanositi. Pogubne besede.

Zahvaljujoč seksizmu je endometrioza še vedno večinoma napačno razumljena motnja.

Čeprav ima približno ena od desetih žensk endometriozo, potrebuje povprečno osem let, da dobi pravilno diagnozo, zaradi pomanjkanja ozaveščenosti in znanja o bolezni tako v javnosti kot v medicinski skupnosti. Medtem pa ženskam s tem stanjem postavijo napačno diagnozo, jih ignorirajo in ne priznavajo njihovih bolečin. Endometrioza je motnja, ki povzroči, da tkivo, ki običajno obdaja notranjost maternice, raste zunaj maternice. Tako kot tkivo znotraj maternice se tudi tkivo, ki raste zunaj, zgosti in odlušči, kot bi se med menstruacijo, a ker ni tam, kjer bi moralo biti, nima kam iti in ostane ujeto. To lahko povzroči nastanek cist, draženja in brazgotin ter adhezij – nenormalnih trakov vlaknastega tkiva, ki lahko povzročijo, da se medenična tkiva in organi zlepijo drug z drugim, med drugim tudi mehur, sečevod ali črevesje. Endometrioza povzroča izredne bolečine in močne krvavitve. Lahko povzroči tudi neplodnost.

Nikoli nisem dvomila o tem, da bi rada imela otroke. Od dneva, ko sem razumela, kako nastanejo družine, sem si želela tri otroke. In nosečnost bi bila veličasten začetek te vizije. Moje želje so se nekje vmes spremenile skupaj z mano, in čeprav me ideja o otrocih trenutno ne gane preveč, globoko v sebi vem, da si nekoč želim družino. To misel sicer odrivam stran, a se s tistim praznim in ščemečim občutkom v trebuhu zavedam, da to morda ne bo popolnoma enostavno. In čeprav se z bolečinami, ki so v zadnjem letu dobile svoje ime, borim že desetletje, mi tega še nikoli ni zatrdil noben zdravnik. Rekli so mi, da bo morda težko zanositi. Vprašali so me, kdaj mislim zanositi, in naj nikar ne čakam predolgo. Toda ob številnih ultrazvokih, kjer sem prisiljena strmeti v črno praznino svoje maternice, sem slišala tudi: "Poglej te jajčne folikle! Vi boste lahko zanosili!"

Želim verjeti tem optimističnim besedam, zato sem se vrnila tja, kjer sem jih slišala, in ponovila vse besede, ki sem jih slišala en teden prej. Ginekologinja me je opomnila, da nosečnost v primerih, kot sem jaz, običajno pomaga ženskam z endometriozo. Čeprav si želim otroke v ne tako oddaljeni prihodnosti, sem takoj podvomila o ideji o otroku kot protibolečinskem sredstvu. Otroka želim sprejeti v svet, ko bom na to pripravljena.

Tako mi je predpisala kontracepcijske tablete, ki so pogosto označene kot najboljši način zmanjšanja rasti in učinkov endometrioze. Sprejela sem jih, saj ko živiš v bolečini, nočeš slišati, kako bo morda opustitev rafiniranega sladkorja ali več joge v treh mesecih izboljšala stanje. Želiš tableto, zaradi katere se boš počutil bolje. Takoj. In nisem edina ženska, ki ji je bila predpisana tabletka iz nepredpisanega razloga – kar pomeni kateregakoli razloga razen preprečevanja nosečnosti. Študije ocenjujejo, da 58 odstotkov žensk, ki trenutno jemljejo hormonske kontraceptive, tega ne počnejo, da bi preprečile nosečnost, ali vsaj ne samo zato. 31 odstotkov jih uporablja za obvladovanje krčev, 28 odstotkov za uravnavanje cikla in 14 odstotkov za zdravljenje aken. Tabletke so postale glavno nekirurško orodje v ginekologiji. To je tako, kot da bi mehanik nalepil kos lepilnega traku na lučko na armaturni plošči in trdil, da je popravil vaš avto.

Toda po treh mesecih jemanja tabletk je moj endometriom ostal enake velikosti, moji glavoboli so bili iz meseca v mesec hujši, ves čas sem bila zaspana in utrujena, kar je začelo vplivati na mojo zmožnost dela, bila sem brez volje, zdelo se mi je, da se je moje telo napihnilo, in resnično od nikoder se je pojavil celulit. Ta me je pahnil čez rob, saj ga nikoli prej nisem imela. Nisem se več počutila jaz, saj se nisem spreminjala le fizično, ampak tudi psihično. Številne študije poročajo, da imajo ženske, ki jemljejo tabletke, dvakrat večjo verjetnost, da bodo izkusile depresijo, tesnobo, duševno otopelost in nezmožnost občutiti užitek ob običajnih dejavnosti – vse, kar sem doživljala tudi sama. Te vrste neželenih učinkov so lahko med najbolj frustrirajočimi, ker jih zdravniki in celo ženske, ki jih doživljajo, tako zlahka zavrnejo kot povezavo s tabletkami. Takrat sem pomislila, da te tablete niso zame. Ginekologinja mi je predpisala druge, ki vsebujejo majhno količino ene vrste ženskega spolnega hormona, progestogena dezogestrela in jih zato imenujejo tabletka, ki vsebuje le progestogen ali mini tabletka. Takrat je bil moj ciklus popolnoma uničen, menstruacijo sem čakala po mesec dni, potem pa jo imela tudi po več kot dva tedna. A želela sem verjeti, da mi bodo te tabletke pomagale, saj sem se operaciji želela izogniti za vsako ceno. Pa so tudi te prišle z neželenimi stranskimi učinki. Kmalu po začetku jemanja sem opazila grozno izpadanje las. Lasje so mi izpadali v šopih, moja oblačila so bila polna las, na tleh stanovanja so se delali kupčki izpadlih las, na lasišču sem opazila vidno redčenje, bala sem se dotakniti svoje glave, saj mi je ob vsakem dotiku med prsti ostal šop. V treh mesecih jemanja sem zagotovo izgubila polovico las. In če je bil celulit hud udarec, so bili lasje še hujši, saj sem se počutila, da tablete načenjajo mojo ženskost. Pri kronični bolezni, kot je endometrioza, je nemogoče, da se včasih ne bi zamerili svojemu telesu. Toda ko vaše telo napadajo še kontracepcijske tablete, lahko izgubite še tisto malo samozavesti, ki vam je je ostalo. Ker telesu nočem dodatno škoditi, sem se odločila, da zdravljenje s tabletkami zaključim in raje poskrbim za svoje hormonsko ravnovesje na telesu prijaznejši način. Trenutno jemljem svetlinovo olje, Vitex ali navadno konopljiko, magnezij, kompleks B pa seveda tudi kombinacijo vitaminov, ki spodbujajo rast las, in upam na najboljše rezultate.

Jasno je, da potrebujemo več raziskav o stanjih, kot je endometrioza, a žal ne verjamem, da bo to prišlo iz medicinskih krogov.

Raziskave in razumevanje prihajajo od številnih pacientk, ki vodijo gibanje in pritiskajo na zdravstveni sistem, da dejansko razišče ta stanja in zagotovi boljšo oskrbo. Ženske so pripravljene svoje zdravje vzeti v svoje roke. Pomembno je, da verjamemo v pozitivne zgodbe in zaupamo, kako izjemno je žensko telo in kako inteligentno je. Moramo biti na svoji strani. Četudi se lahko s svojim telesom zaradi bolečin počutimo kot v vojni, smo s svojim telesom pravzaprav eno. Endometrioza je sovražnik. Ne telo. Endometrioza je sovražnik. Ne jaz. Imava samo drug drugega, zato morava ostati skupaj.

Fotografija: Instagram/@ashbysanford

Preberite še: Video: Iskrene izkušnje in zgodbe žensk z endometriozo

Priporočamo tudi: Prehrana kot pomoč pri zdravljenju, vzpostavljanju hormonskega ravnovesja, lajšanja bolečin

Najbolj brano